EwenLife veut mettre le meilleur des technologies numériques au service des patients maladies rares et de leurs aidants.

Notre nom est une combinaison de 2 termes. Des mots « Even Life » qui signifient « vie comme les autres » et du prénom d’origine gallique « Ewen » qui signifie « jeune guerrier« . Car les patients atteints de maladies rares aspirent à une vie normale, malgré le combat contre la maladie rare.

Nos projets

  • Projet de diffusion de témoignages de patients via les réseaux sociaux pour casser l’isolement des patients

  • Projet d’évangélisation de la télémédecine pour faciliter la vie des patients et des aidants maladie rare.

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Vivre avec une maladie rare

6 à 8% de la population mondiale est atteinte de maladie rare dans le monde.
3 millions en France. 25 millions en Europe.

Actuellement 7000 à 8000 maladies sont répertoriées.

Les patients errent de nombreuses années avant d’obtenir un diagnostic. En moyenne entre 5 et 10 ans.

Les patients sont essentiellement des enfants. Ils développent une phobie de l’hôpital.
La plupart des maladies sont génétiques, très graves et réduisent l’espérance de vie. Dans les premiers temps de la maladie, les patients sont soumis à des symptômes inhabituels et des situations critiques. Les visites aux urgences sont fréquentes.

Newborn baby hanging on for life

Les spécialistes sont rares en France, en Europe et dans le Monde, de part la complexité de la connaissance à acquérir. Ils sont regroupés dans des centres de références, localisés dans les grandes métropoles. Les patients parcourent de longues distances pour leur rendre visite.

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EwenLife Rare Diseases interviewé lors de l’université de la e-santé à Castres

Notre preuve de concept télémédecine a parlé

Les résultats de notre preuve de concept sont sans appel. La téléconsultation, la télésurveillance, les fiches d’urgences certifiées, l’éducation psychologique et thérapeutique aident les patients maladies rares au quotidien.

Résultats de notre questionnaire sur les maladies rares

Encadré répondants

Merci à tous les participants à notre questionnaire sur les nouvelles technologies au profit des patients maladies rares

Ci-dessous les résultats téléchargeables au format PDF de notre enquête.

Télécharger ici les résultats du questionnaire

EwenLife intègre le programme Digital Launch pad d’OVH

EwenLife est heureux de vous annoncer que l’association a été choisie par OVH pour intégrer son programme Digital Launch Pad. Ce support va nous aider à avancer dans notre projet d’évangélisation de la télémédecine au profit des patients maladies rares.