Les nouvelles technologies au service des patients maladies rares

L’équipe EwenLife compte 4 proches de patients atteints de maladies rares. Comme de nombreux aidants, nous avons vécu l’errance de diagnostic, l’isolement et l’incompréhension de notre entourage face à la maladie.

Notre expérience et nos échanges nous ont prouvé que les patients et proches de maladies rares sont une grande famille qui se complète. Une grande famille qui peut et a besoin de s’épauler et se soutenir.

L’association a donc pour objet d’améliorer les relations entre les personnes atteintes de maladies rares et leur entourage, à des vues d’aménagement de leurs parcours de soin et de vie. Par ailleurs, notre association inscrit son projet dans une dimension d’intérêt général, en s’ouvrant à tous les publics, notamment les plus fragiles, en préservant à ses activités un caractère non lucratif, laïque et apolitique.

EwenLife veut mettre le meilleur des nouvelles technologies au service des patients maladies rares afin d’améliorer leur quotidien. Mais aussi pour tisser des liens encore plus forts entre la grande famille des patients maladies rares.

Ewen Life Rare Disease est une association non lucrative qui est régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901.