Les patients maladies rares et leurs aidants sont souvent isolés socialement. Il est très difficile d’y avoir accès. Pourtant vous en avez dans votre entourage.

1 personne sur 12 est atteinte. Il peut s’agir de votre collègue, de votre voisin, de personnes de votre famille. La plupart des patients et aidants ne va pas chercher à en savoir plus sur les conséquences de la maladie au quotidien et le mieux-vivre avec.

Parce que la maladie leur prend déjà tellement leur vie et ils ne veulent plus lui accorder une seconde de plus. Ou car ils aspirent à une vie normale et nient la pathologie. Ou encore car la maladie est tellement lourde à porter qu’ils se cloisonnent de toute relation sociale.

Pourtant nos tests ont prouvé que :

  • l’accès à de l’information claire et validée sur leur maladie les rassurent
  • les témoignages de patients ou aidants de leur pathologie ou d’une autre maladie rare les aident à se sentir moins seuls

1 personne sur 12 est atteinte de maladies rares. Vous en connaissez forcément. Nous ne pourrons les atteindre que si vous parlez d’EwenLife Rare Diseases à votre entourage.